[환경일보] 심영범 기자 = 관악구(구청장 박준희)가 ‘2019년 희귀질환자 의료비지원 주요지침 개정’에 따라 희귀질환 의료비 지원사업을 확대 추진한다고 27일 밝혔다.

희귀질환이란 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 대부분의 희귀질환은 완치가 어렵고 치료에 고가의 비용이 소요되기 때문에 저소득층 가정의 경우 의료비지원이 절대적으로 필요한 실정이다.

이번 ‘2019년 희귀질환자 의료비지원 주요지침’의 주요 개정사항은 ▷의료비지원 대상 질환 951개로 확대 ▷부양의무자 중 노인·중증장애인이 있는 경우, 소득·재산조사 면제 등 기초생활보장 부양의무자 기준 완화 등이다.

특히 희귀질환자 의료비지원 대상 질환이 작년 894개에서 951개 질환으로 크게 확대돼 더 많은 주민들이 혜택을 볼 것으로 예상된다.   

대상자에게는 해당 질환 요양급여의 본인부담금, 간병비, 보장구구입비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비 등이 지원된다.

신청대상자는 국민건강보험공단에 희귀질환자 산정특례에 등록된 건강보험가입자로, 환자가구와 부양의무자 가구의 소득과 재산 지원기준을 만족하는 경우로 환자 또는 그 보호자가 신청 가능하다.

구는 현재, 만성신장병 92명, 혈우병 16명 등 총 219명의 대상자가 희귀질환자로 등록되어 의료비지원을 받고 있으며, 2017년에는 7억9000만원, 2018년에는 8억2200만원을 지원해, 1인당 연 300만원 가량의 의료비를 지원한 바 있다.

박준희 구청장은 “희귀질환으로 고통 받는 환자와 그 가족이 사회보장의 사각지대에 놓이지 않고, 희귀질환자의 건강과 복지에 대한 권리가 보장 받을 수 있도록 다각도의 노력을 기울이겠다”고 말했다.

기타 자세한 사항은 지역보건과로 문의하면 된다.