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희귀질환 국립전문병원 건립 추진윤종필 의원, "희귀질환 조기 진단 및 치료 시스템 마련해야"

[환경일보] 심영범 기자 = 희귀질환 환자들을 위한 국가 차원의 전문 병원이 설립될 전망이다.

윤종필 자유한국당 의원은 23일 이같은 내용을 골자로 하는 ‘희귀질환관리법’ 일부개정안을 대표발의 했다.

희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등을 종합적으로 지원하기 위한 ‘희귀질환관리법’은 지난 2015년 12월에 제정됐다. 윤 의원에 따르면 희귀질환 지정 확대, 치료보장성 강화, 희귀질환관리 종합계획 등 다양한 정책을 수립·시행하고 있으나, 당장 치료가 필요한 희귀질환 환자들에게는 많은 아쉬움이 있었다.

통상 희귀질환은 ‘만성의 난치성 장애’를 동반하게 되므로 조기 발견 및 통합 치료만이 평생의 아픔을 막을 수 있다. 하지만 현재 지역거점병원 또는 대학병원의 한정된 자원만으로는 정확한 진단과 적절한 치료 및 지원이 제대로 이루어지기 어려워 체계적인 진료 및 지원을 위한 전문기관 설립이 절실했다.

희귀질환 환자들을 위한 국가 차원의 전문 병원이 설립될 전망이다.

OECD 국가 중 70~80%가 희귀질환전문센터를 운영하고 있고, 일본의 경우 국립 정신·신경의료연구센터 등 3개의 희귀질환 연구병원과 권역별 약 119개의 거점병원이 희귀질환자 치료 및 희귀질환 연구를 수행하고 있다.

윤 의원은 2017년 9월 ‘희귀질환자 보호를 위한 정책토론회’를 개최해 희귀질환 환자들과 가족들의 의견을 직접 경청한 바 있다.

당시 환자들은 “희귀질환은 진단까지 많은 시간이 소요되어 경제적 손실이 크고, 적절한 치료 시기를 놓치기도 하는 등 병이 걸리고 치료가 진행되는 곳곳에 복병이 있다”며 어려움과 세심한 지원을 요청한 바 있다.

윤 의원은 “희귀질환의 80%는 유전병이고 보통 신생아 때나 청소년기 또는 면역력이 약한 때에 발생하며 확진을 받기까지 평균 6.5년이 걸린다, 때문에 국가 차원에서 희귀질환을 초기에 진단하고 치료할 수 있는 제도와 시스템이 마련될 필요가 있어 이 법안을 발의하게 되었다”고 제안 이유를 밝혔다.

아울러 “희귀질환에 대한 각 국가들의 정보를 수집하고 조기진단 및 통합 치료를 하면서 신약을 연구 개발하는 치료연구센터의 육성 근거를 둔 만큼 법이 개정될 경우 희귀질환환자 치료에 크게 기여할 것”이라고 강조했다.

한편, 이번 개정안에는 자유한국당 김성원, 김세연, 김영우, 더불어민주당 송기헌 의원 등 10명의 의원이 공동발의자로 참여했다.

심영범 기자  syb@hkbs.co.kr

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